Q佩梅样病能活多久? 2019-03-25
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最近感觉身体不适,去医院检查,医生说是佩梅样病,看起来很严重的样子,我想问一下佩梅样病能活多久?

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牛建海 中医内科 去问诊

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副主任医师 保定市第一中医院 三级甲等
医生回答:

佩梅样病严重的话只能是活几个月时间的,佩梅病是一种罕见先天性脑白质营养不良性疾病.,属于蛋白脂蛋白1相关的遗传性髓鞘形成的障碍疾病谱中的一种。本病典型临床表现为眼球震颤、肌张力低下、共济失调及进行性运动功能障碍。随病情进展逐渐出现肢体痉挛,并丧失主动运动功能,可存活到十几岁或近成年.这种疾病没有特效治疗方法,可对症支持治疗,提高生活质量、延长生存期.平常要以清淡、易消化、营养丰富的饮食为宜.要消除紧张情绪,保持乐观心态.

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